Ako hovoriť so svojimi deťmi o Downovom syndróme

Downov syndróm Je to prirodzená chromozomálna variácia, ktorá bola vždy súčasťou nášho ľudského stavu a vytvára premenlivé účinky na učenie, fyzické vlastnosti alebo zdravie ľudí, ktorých ovplyvňuje. S primeranou zdravotnou starostlivosťou, prístup k programom včasnej intervencie a inkluzívnemu vzdelávaniu v prípadoch, v ktorých môže byť vykonávaný, rozvojom a rastom týchto detí, sú autonómnymi a nezávislými ľuďmi schopnými prijímať vlastné rozhodnutia.

V roku 2011 vyhlásila Organizácia Spojených národov 21. marca Deň svetového syndrómu, S touto oslavou chceme zvýšiť povedomie verejnosti o tejto problematike a pamätať na to, že ľudia s týmto mentálnym postihnutím majú tiež svoju dôstojnú dôstojnosť a sú cenným prínosom ako podporovatelia blahobytu a rôznorodosti ich prostredia.


Jeden z 691 detí sa narodil s Downovým syndrómom

Ide o genetickú chorobu, ktorá sa objaví, keď má dieťa extra, úplnú alebo čiastočnú kópiu chromozómu 21. Ďalší genetický materiál mení vývoj dieťaťa. Príčina tohto extra chromozómu je stále neznáma. Downov syndróm môže sa diagnostikovať počas prenatálneho vyšetrenia alebo po pôrode a môže spôsobiť oneskorenie v rozvoji učenia, jeho fyzického aspektu a niektorých aspektov jeho zdravia.

Àngels Ponce, rodinný terapeut špecializujúci sa na zdravotné postihnutie, pripomína, že "hoci ľudia s Downovým syndrómom môžu zdieľať niektoré vlastnosti, každý sa bude rozvíjať vlastným tempom podľa svojho jedinečného charakteru a schopností." Okrem toho dnes existuje veľké množstvo subjektov a organizácií, ktoré poskytujú podporu, zdroje a informácie ľuďom s Downovým syndrómom a ich rodinám.


Ako povedať svojim deťom, čo je Downov syndróm

Možno, že vo vašom prostredí nie sú žiadni ľudia s Downovým syndrómom, alebo sa môžu vaše deti spýtať "čo sa deje s tým dieťaťom?" ak ste prekročili cesty s niekým s týmito vlastnosťami. Sú to deti a sú zvedaví, čo nevedia.

Expert v oblasti zdravotného postihnutia Ángels Ponce nám ponúka niekoľko tipov, ktoré pomôžu poznať a vysvetliť Downov syndróm z pohľadu tých najmenších:

1. Deti so špeciálnymi potrebami sú rôzne a to nie je zlé. Deti sú veľmi lákavé k všetkému, čo je "iné" a mnohokrát prejavujú svoj údiv, čo je prirodzené a dospelí by sa nemali cítiť nepríjemne. Možno vás zasiahnu mandľové oči detí s Downovým syndrómom, alebo ako hovoria. Vzhľadom na to by sme nemali hádzať ruky ani chodiť po chodníku. Musíme odpovedať na vaše otázky a umožniť im, aby k nim pristupovali s úctou.


2. Deti s Downovým syndrómom sú v prvom rade deti. Chcú hrať s ostatnými, zdieľať, smiať, robiť vtipy a tiež sa bojíte. Nič divné.

3. Majú správny názov a vlastnosti, ktoré ďaleko presahujú chromozóm 21. Nemyslite si, že všetci sú rovnakí, je lepšie ich poznať.

4. Možno, že ich spôsob učenia je pomalší ako u iných detí, ale viete, každý má svoj vlastný rytmus. To ich nezakazuje pre iné veci: sú schopné učiť sa, milovať, pracovať a byť aj nezávislí.

5. Deti s Downovým syndrómom nie sú choré. To, čo deti vedia o chorobe, je, že je to niečo, čo sa objaví a niektoré lieky zmiznú (napríklad ako chlad). Ak poviete svojim deťom, budú sa pýtať, prečo ich rodičia neprijmú lekára na liečenie.

6. Ani nie je to niečo, čo sa "drží". Nie je potrebné ich premiestňovať v parku alebo na chodníku, nie je nebezpečenstvo nákazy. Ak sa budete správať týmto spôsobom, hovoríte svojim deťom, že je lepšie "sa nedostať blízko" a deti s Downovým syndrómom to nepotrebujú, práve naopak.

7. Slová sú dôležité. Našťastie existujú niektoré pejoračné výrazy, ktoré sú už vzdialené, ale odporúčame, aby ste sa o tom, keď hovoríte o osobe s Downovým syndrómom, to spravíte správne. Trik je veľmi jednoduchý: predložte svoj stav ako osoba: "dieťa s Downovým syndrómom", "osoba s Downovým syndrómom", "žena s Downovým syndrómom". Nikto nie je len Downovým syndrómom, je to aj chlapec alebo dievča, žena alebo muž ... s mnohými schopnosťami a určitými obmedzeniami.

8. Deti sa pýtajú, či vidia niečo iné a to nie je zlé. Ďalšou vecou bude, že dospelí majú správnu odpoveď. Nebojte sa, povedzte v tom okamihu, že "neviete", ale môžete nájsť odpoveď spolu, je veľmi vhodné.

9. Nájdite zdroje na rozhovor s vašimi deťmi o Downovom syndróme alebo o iných typoch postihnutia. Predovšetkým, ak vo vašej triede, v susedstve alebo v parku je dieťa s touto charakteristikou.Využite každú príležitosť na uvedomenie si, že nie všetci ľudia sú rovnakí.

10. Pamätajte si, že najlepším príkladom je vy. Najlepší spôsob, ako naučiť svoje deti, aby sa správali k osobe s postihnutím, je to urobiť prostredníctvom vášho príkladu. Tak sa priblížte, pozdravte a prejavte záujem o túto osobu bez strachu.

Angels Ponce. Dôstojný inštruktor pre rodiny a rodinného terapeuta v prostredí postihnutia.

Video: Love, no matter what | Andrew Solomon


Zaujímavé Články

Späť do práce: keď je čas pre mamičku zmieriť

Späť do práce: keď je čas pre mamičku zmieriť

Či už nevyhnutne, alebo nevyhnutne, stále viac a viac matiek dokončuje čas materskej dovolenky, musia sa vrátiť k svojej práci. Možnosť mať deti s jedným počas celého dňa nie je pre matku alebo pre...

Mýtus nezraniteľného dospievajúceho

Mýtus nezraniteľného dospievajúceho

Je to mýtus, že dospievajúci sú považovaní za nezraniteľných, Štúdie ukazujú, že adolescenti vo veku 12 alebo 13 rokov majú tendenciu skôr nadhodnocovať než podceňovať skutočné nebezpečenstvo ich...

Obavy: ako nás ovplyvňuje nadmerné starosti?

Obavy: ako nás ovplyvňuje nadmerné starosti?

Súčasná spoločnosť nás nutí, aby sme mali veľké množstvo každodenných úloh. Vo všeobecnosti žijeme obavy ako nepríjemný proces. Pocit myslenia v hlave, ktorý generuje úzkosť po celú dobu, môže...

Starosti: čo robiť, aby ste prestali znepokojovať?

Starosti: čo robiť, aby ste prestali znepokojovať?

Všetci sme pocítili ten pocit, že sa nám nepodarilo dostať myšlienky z našich hláv. Je to niečo úplne normálne, čo sa nám často stáva. V spravodlivom rozsahu znepokojenie Môžu nám pomôcť čeliť nášmu...